Fréttir

Þriðjudaginn 6. júní síðastliðinn voru Umhyggju afhentar 250.000 krónur sem söfnuðust í áheitahlaupi sem krakkarnir í Lindaskóla í Kópavogi tóku þátt í á síðasta skóladegi ársins. Verkefnið, sem er orðinn árviss viðburður, kalla þau Börn styrkja börn, en hlaupið kallast Lindaskólaspretturinn.

Síðastliðinn sunnudag hélt Tónasmiðjan tónleikasýningu í Húsavíkurkirkju sem bar nafnið Hetjurnar, rokkum fyrir langveik börn. Tónasmiðjan sinnir skapandi starfi fyrir ungt fólk á öllum aldri sem hefur það markmið að vera jákvæðar forvarnir til framtíðar.

Aðalfundi Umhyggju – félags langveikra barna, sem halda átti þriðjudaginn 16. maí, verður frestað af óviðráðanlegum orsökum. Nýr aðalfundartími er þriðjudaginn 13. júní næstkomandi, kl. 17.00, í húsnæði Umhyggju, Háaleitisbraut 13, 4. hæð.

Fyrir helgi barst Umhyggju fundarboð frá Velferðarnefnd Alþingis. Tilefnið var þingsályktunartillaga um umboðsmann sjúklinga og var Umhyggja  boðuð til að gera grein fyrir umsögn sinni á tillögunni í dag, þann 8. maí. Til upplýsinga þá eru þingsályktanir samþykktir Alþingis og viljayfirlýsingar þingsins. Umhyggja fagnar og styður umrædda tillögu og telur að um sé að ræða mikilvægt hagsmunamál fyrir alla sjúklinga. Í máli okkar kom fram að sjúklingar eru í eðli sínu viðkvæmur hópur, sérstaklega þegar um er að ræða sjúklinga sem eru börn. Börn sem oft hvorki skilja ástand sitt né aðstæður. Börn sem oft og tíðum reiða sig algjörlega á málsvar foreldra sinna eða aðstandenda. Við fjölluðum um stórt hlutverk foreldra í veikindum barna sinna, hvernig það getur verið bæði þungbært og krefjandi og upp getur komið sú staða þar sem foreldrar þurfa að standa vörð um réttindi barnsins síns. Foreldrar geta lent í þeirri stöðu að þurfa verja hagsmuni barnsins eins síns liðs gagnvart fagfólki heilbrigðiskerfisins, eða láta kyrrt liggja treysti þau sér ekki í deiluna. Þá sé mikil sérstaða hér á Íslandi vegna stærðar heilbrigðiskerfisins, einungis einn spítali er á höfuðborgarsvæðinu og fáir sérfræðingar í hverju fagi og því oft og tíðum ómögulegt að fá annað álit.

Allsherjar- og menntamálanefnd Alþingis hefur til meðferðar frumvarp til breytingar á barnalögum nr. 76/2003. Frumvarpið hefur tvisvar áður verið flutt á þinginu, fyrst árið 2021. Lagt er til að kveðið verði sérstaklega á um það í lögunum að í forsjárskyldu felist að veikt eða slasað barn eigi rétt á umönnun foreldra sinna. Samhliða þessu er lagt til að skipa starfshóp til að kanna hvernig foreldrum barna verði gert kleift að rækja þessa skyldu með samkomulagi milli aðila vinnumarkaðarins eða með setningu reglna á þeim vettvangi.

Á dögunum komu þessar dásamlegu konur, þær Jóhanna og Hildur, færandi hendi til Umhyggju með styrk upp á rúmlega 700.000 krónur. Fjármunirnir eru komnir frá félaginu Alúð, félagi um vakandi athygli og núvitund sem þær, ásamt öðrum sálfræðingum, stofnuðu árið 2012. Starf Alúðar sneri að núvitund með börnum og unglingum annars vegar og að fullorðnum hins vegar.

Aðalfundur Umhyggju – félags langveikra barna verður haldinn þriðjudaginn 16. maí næstkomandi, kl. 17.00, í húsnæði Umhyggju, Háaleitisbraut 13, 4. hæð.

Í febrúar 2023 bárust Umhyggju til umsagnar drög að reglugerð um leyfi til notkunar mannalyfja af mannúðarástæðum. Markmiðið með reglugerðinni er að veita sjúklingum aðgengi að lyfjum af mannúðarástæðum sem eru í yfirstandi klínískum prófunum eða lyfjum sem hafa ekki fengið markaðsleyfi á Evrópska efnahagssvæðinu en sótt hefur verið um miðlægt markaðsleyfi fyrir.

Skrifstofa Umhyggju verður lokuð vegna páskaleyfis í Dymbilvikunni en opnar aftur þriðjudaginn 11. apríl. Við óskum ykkur gleðilegra páska!

Það er ánægjulegt að segja frá því að Ásmundur Einar Daðason, mennta- og barnamálaráðherra, hefur sett á fót landsteymi um farsæld barna í skólum. Teyminu er ætlað að styðja við börn, foreldra og starfsfólk skóla þegar alvarleg mál koma upp. Um er að ræða miðlægt úrræði þar sem börn, foreldrar og starfsfólk skóla á öllum skólastigum geta fengið stuðning í erfiðum málum.