Fréttir allt

Síðastliðinn sunnudag hélt Tónasmiðjan tónleikasýningu í Húsavíkurkirkju sem bar nafnið Hetjurnar, rokkum fyrir langveik börn. Tónasmiðjan sinnir skapandi starfi fyrir ungt fólk á öllum aldri sem hefur það markmið að vera jákvæðar forvarnir til framtíðar.

Aðalfundi Umhyggju – félags langveikra barna, sem halda átti þriðjudaginn 16. maí, verður frestað af óviðráðanlegum orsökum. Nýr aðalfundartími er þriðjudaginn 13. júní næstkomandi, kl. 17.00, í húsnæði Umhyggju, Háaleitisbraut 13, 4. hæð.

Fyrir helgi barst Umhyggju fundarboð frá Velferðarnefnd Alþingis. Tilefnið var þingsályktunartillaga um umboðsmann sjúklinga og var Umhyggja  boðuð til að gera grein fyrir umsögn sinni á tillögunni í dag, þann 8. maí. Til upplýsinga þá eru þingsályktanir samþykktir Alþingis og viljayfirlýsingar þingsins. Umhyggja fagnar og styður umrædda tillögu og telur að um sé að ræða mikilvægt hagsmunamál fyrir alla sjúklinga. Í máli okkar kom fram að sjúklingar eru í eðli sínu viðkvæmur hópur, sérstaklega þegar um er að ræða sjúklinga sem eru börn. Börn sem oft hvorki skilja ástand sitt né aðstæður. Börn sem oft og tíðum reiða sig algjörlega á málsvar foreldra sinna eða aðstandenda. Við fjölluðum um stórt hlutverk foreldra í veikindum barna sinna, hvernig það getur verið bæði þungbært og krefjandi og upp getur komið sú staða þar sem foreldrar þurfa að standa vörð um réttindi barnsins síns. Foreldrar geta lent í þeirri stöðu að þurfa verja hagsmuni barnsins eins síns liðs gagnvart fagfólki heilbrigðiskerfisins, eða láta kyrrt liggja treysti þau sér ekki í deiluna. Þá sé mikil sérstaða hér á Íslandi vegna stærðar heilbrigðiskerfisins, einungis einn spítali er á höfuðborgarsvæðinu og fáir sérfræðingar í hverju fagi og því oft og tíðum ómögulegt að fá annað álit.