Foreldrar fatlaðra ungbarna: Fjölskyldusögur

Fyrirlesturinn fjallar um sögur foreldra fatlaðra ungbarna og byggir á
viðamikilli rannsókn sem unnið er að í Bretlandi. Sagt verður frá hvernig
reynsla það var fyrir foreldrana að fá vitneskju um greiningu barnsins, rýnt
í þann margbreytilega skilning sem hugtökin ‘fötlun’ og ‘skerðing’ hafa, og
hvernig foreldrarnir takast á við umönnun barnsins. Í rannsókninni kemur
fram að foreldrar leggja oft mikla áherslu á að skapa jákvæða mynd af
barninu, þrautseigju þess, lífi og möguleikum í framtíðinni. Þessi sýn
foreldranna er oft í mótsögn við sjónarhorn fagfólksins sem horfir fyrst og
fremst á skerðingu og takmarkanir barnsins. Slík afstaða fagfólks gerir það
að verkum að foreldrar eiga stundum erfitt með að líta á þjónustu þess sem
styðjandi og hjálplega. Það virðist því kannski þörf á að fagfólk endurskoði
ýmsar ríkjandi skoðanir og hefðbundna faglega afstöðu. Nánari upplýsingar um
rannsóknina er á http://www.shef.ac.uk/inclusive-education/disabledbabies/

Dr. Dan Goodley er félagsfræðingur og dósent í fötlunarfræði við Háskólann í
Sheffield í Bretlandi. Hann hefur birt fjölda bóka um rannsóknir sínar á
sviði fötlunar og um beitingu lífssöguaðferða í rannsóknum.